El olvido de una vida

Silvia Robert Rubio//

Josefa -Fina para los allegados- tiene 86 años y también Alzheimer. Algunas veces rebaja su edad, muy convencida, hasta los 45; y otras, entre risas, hasta los dieciséis. “Pero abuela, entonces… ¡Soy más mayor que tú, eso no es posible!”, le suele contestar su nieta. Ambas sonríen. Ella vive en Utebo, pero su vida comenzó en Villareal de Huerva (Zaragoza) tres años antes de que estallara la Guerra Civil española. Fina pasó su niñez en este pueblo de por entonces 522 habitantes.

De aquella época recuerda ver pasar soldados, a los que solían dar comida y cobijo: “Ellos también traían cosas”, comenta. Con dieciséis años se fue a la capital de provincia y empezó a trabajar en una casa. Aunque fuera difícil dejar a parte de su familia en el pueblo, Fina defiende que era lo que tenía que hacer. Allí la trataron bien y guarda muy buenos recuerdos. Con el tiempo desempeñaría diversos empleos: desde coser en una fábrica en Movera hasta montar una pescadería en su barrio, las Delicias. Por sus calles ‘festejó’ con el que más tarde sería su marido. Aquellas en las que jugarían sus hijos infinidad de tardes y por las que, tiempo después, ella caminaría del brazo de sus nietos. Una vida entera grabada en su memoria. La misma que a veces se nubla y hace desaparecer cada recuerdo. ¿Qué lo provoca? Paradójicamente, aquello por lo que existen dichos momentos: vivir, envejecer. ¿Qué es esto? El olvido, el Alzheimer.

La Fundación Pasqual Maragall lo define como “una enfermedad cerebral, no contagiosa, progresiva e irreversible”. El Alzheimer altera la personalidad y destruye de forma gradual la memoria; así como las habilidades para aprender, razonar, hacer juicios, comunicarse y llevar a cabo actividades cotidianas. Todo ello es consecuencia de la muerte de las neuronas. La enfermedad evoluciona en unas fases, que establece la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Fina se encontraría en la segunda: a veces se siente confusa, se desorienta en el tiempo y el espacio, olvida con facilidad los últimos acontecimientos y también mezcla algunos hechos del pasado –aunque, definitivamente, el pasado es su fuerte-, y poco a poco le va costando reconocer a sus familiares… Hace unos 5 años fue diagnosticada de “Principio de Alzheimer”, un par de años más tarde le concedieron el tercer grado de discapacidad.

Aunque la enfermedad sigua un patrón, ni la duración ni la velocidad del declive son iguales para cada persona. Nuestra octogenaria tiene días buenos y días malos -como cualquiera-. Los buenos son aquellos que recuerda el nombre de su hijo mayor y -con un poco de suerte- también el de sus nietos. Su familia habla con ella sin problemas, juegan a las cartas y al dominó –bajo sus propias reglas-. Ella está contenta, sonríe y cuenta alguna anécdota del pasado. Otros días -el término medio- no recuerda exactamente dónde está ni qué día es, aunque acepta las correcciones. Fina está más callada, sobre todo escucha y observa su alrededor. Y, por último, los días malos… son duros. Se encuentra molesta, rabiosa con cuánto y quién se cruza. Su hijo se convierte en su hermano o su marido, y esta vez no acepta la realidad de unas personas queridas que ya son fallecidas. La frustración ante la pérdida añade niebla a la tormenta, que a veces desemboca en lluvia.

La Federación Aragonesa de Alzheimer aconseja que en estos momentos complicados la familia le transmita una sensación de seguridad al enfermo. El humor de las personas que le rodean tiene un efecto inmediato sobre su estado de ánimo. Ante preguntas o explicaciones sin sentido resulta más eficaz cambiar de tema o seguirle la corriente, pero sin añadir elementos que puedan confundirle más. Para ello es necesario utilizar un lenguaje suave, pausado y accesible a sus limitaciones. En la construcción de este lugar apacible también influye en gran medida la comunicación no verbal. “Cojo su mano, le acaricio la mejilla o el abrazo esperando que eso la ayude”, explica la nieta de Fina.

Cada nuevo diagnóstico cambia por completo la vida de una familia. Según los datos de la Fundación Pasqual Maragall, una de cada dos personas está “tocada por el Alzheimer”, de manera directa o indirecta. Es difícil escuchar que tu padre, tu madre, tu abuelo, tu abuela… tiene Alzheimer. “Sientes miedo a que un día no te reconozca”, confiesa la nieta de Fina. La personalidad, las condiciones físicas y la situación social del enfermo cobran especial relevancia. “De ahí que cada familia deba encontrar su propia manera de vivir con la enfermedad”, concluyen desde la mencionada institución. En gran parte de los casos, las mujeres asumen el cuidado de la persona durante la enfermedad, lo cual puede durar hasta quince años. Este no es el caso de Fina, ante todo, por el hecho de que todos sus hijos sean varones. La mayor parte del peso lo sostienen los hombros del hijo mayor.

Tras el shock inicial, toca tomar decisiones. En un principio, el enfermo puede permanecer en su hogar mientras cuente con los cuidados humanos y sanitarios necesarios. El Gobierno de Aragón ofrece una serie de servicios que facilitan la permanencia en el domicilio de los enfermos. El quid de la cuestión son las personas cuidadoras, que necesitan los conocimientos para realizar este trabajo de forma adecuada. Por ello se creó el Servicio de Formación a Personas Cuidadoras. Ellas son el centro de la vida de los enfermos y estas dedican gran parte de la suya a sus familiares. El Servicio de Apoyo a Personas Cuidadoras nace precisamente para darles un respiro: sustituir al cuidador en el domicilio, atender de manera temporal al enfermo en un centro diurno, suplir al cuidador en periodo vacacional o en especiales situaciones personales. Además, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDAZ) ofrece un Servicio de ayuda a domicilio que incluye desde  la atención de necesidades básicas (alimentación, higiene, etc…) hasta la estimulación física y cognitiva del enfermo. La tecnología puede suponer una ayuda más gracias al Servicio de Teleasistencia, también promovido por el mencionado gobierno. Por su parte, Cuidarte para Familiares organiza grupos de ayuda dónde poder compartir experiencias similares, aprender de otras vivencias, expresar sentimientos y necesidades… Se trata de una vía hacia esa sensación reconfortante que permite entender y aceptar la situación tan compleja que viven. Por último, es importante mencionar que existen Prestaciones de asistencia sanitaria, farmacéutica, para la movilidad y para gastos de transporte; ya que, además del coste físico y psicológico, el  económico también genera un fuerte impacto en las familias.

Conforme la enfermedad avanza, las necesidades del enfermo aumentan y pronto serán difíciles de cubrir desde el hogar. En estos casos, la familia debe sopesar la alternativa de la residencia para la tercera edad, teniendo siempre en cuenta la voluntad del enfermo. El Instituto Aragonés de Servicios Sociales ofrece información sobre los centros existentes en las tres provincias. Por su parte, AFEDAZ dispone de 25 plazas en su residencia CAI-AFEDAZ “Virgen del Carmen”, enfocada al cuidado especializado de personas con Alzheimer u otras demencias. Se trata, en cualquier caso, de una decisión difícil de tomar y de aceptar. Fina ingresó en una de estas residencias años antes de ser diagnosticada debido a cuestiones de salud ajenas. Su hijo creyó que era lo mejor para ella. De hecho, esta misma postura defiende la Fundación Pasqual Maragall, la cual afirma que “debe prevalecer el bienestar del enfermo y que reciba los mejores cuidados a su alcance”. Aunque para este la percepción sea la contraria: “Yo me quiero ir a mi casa”, reclama Fina diariamente.

La frustración, la sensación de injusticia, la impotencia y la propia confusión forman parte del día a día de los familiares. “Si es que le da igual, ¡no se entera!”, espeta con frustración a veces el hijo de Fina durante aquellos días malos, los duros. La falta de interés y atención ocasional es otro de los síntomas de la enfermedad. “A veces pienso de qué sirve venir a verla… Mañana ni si quiera se acordará…”, confiesa su nieta. Sin embargo, la memoria del pasado y los hechos del presente les sacan de su momentáneo error: “Cuando nos ve llegar se le ilumina el rostro y, aunque no sepa mi nombre, en sus ojos noto que me recuerda”, afirma ella sonriente.