El olvido de una vida

Silvia Robert Rubio//

Josefa -Fina para los allegados- tiene 86 años y tiene Alzheimer. Algunas veces rebaja su edad, muy convencida, hasta los 45; y otras, entre risas, hasta los dieciséis. “Pero abuela, entonces… ¡Soy más mayor que tú, eso no es posible!”, le suele contestar su nieta. Ambas sonríen. Esta octogenaria vive en Utebo, pero nació en Villareal de Huerva (Zaragoza) tres años antes de que estallara la Guerra Civil española. Fina pasó su niñez en este pueblo de por entonces 522 habitantes.

De aquella época recuerda ver pasar soldados, a los que solían dar alimento y cobijo: “Ellos también traían cosas”, comenta. Con dieciséis años se fue a la capital de provincia y empezó a trabajar en una casa. Aunque fuera difícil dejar parte de la familia en el pueblo, Fina sostiene que era lo que tenía que hacer. No obstante, allí la trataron bien y guarda buenos recuerdos. Con el tiempo desempeñaría diversos empleos: desde coser en una fábrica en Movera, hasta montar una pescadería en su barrio, las Delicias. Por sus calles “festejó” con el que más tarde sería su marido. Aquellas que recorrerían sus hijos durante años de camino a la escuela; y por las que, tiempo después, ella caminaría del brazo de sus nietos. Una vida entera grabada en la memoria. La misma que a veces se le nubla y hace desaparecer cada recuerdo. ¿Qué lo propicia? Paradójicamente, aquello por lo que existen dichos momentos: vivir, envejecer. ¿Qué es esto? El olvido, el Alzheimer.

La Fundación Pasqual Maragall lo define como “una enfermedad cerebral, no contagiosa, progresiva e irreversible”. El Alzheimer altera la personalidad y destruye de forma gradual la memoria; así como las habilidades para aprender, razonar, hacer juicios, comunicarse y llevar a cabo actividades cotidianas. Todo ello es consecuencia de la muerte de las neuronas.

La enfermedad sigue un mismo patrón, evoluciona unas fases típicas. No obstante, el Alzheimer afecta de forma distinta a cada persona. Ni la duración ni la velocidad del declive son iguales para todos los enfermos. Según las fases que establece la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, Fina se encontraría en la segunda. Hace aproximadamente 5 años fue diagnosticada de “Principio de Alzheimer”, un par de años más tarde le concedieron el tercer grado de discapacidad.

Esta octogenaria tiene días buenos y días malos -como cualquiera-. Los buenos son aquellos que recuerda el nombre de su hijo mayor y -con un poco de suerte- también el de sus nietos. Su familia conversa con ella sin problemas, juegan a las cartas y al dominó –a su manera-. Ella está contenta, sonríe y cuenta alguna anécdota del pasado. Otros días -el término medio- no recuerda exactamente dónde está ni qué día es, aunque acepta las correcciones. Fina está más callada, sobre todo escucha y observa su alrededor. Y, por último, los días malos… son duros. Se encuentra molesta, rabiosa con cuánto y quién se cruza. Su hijo se convierte en su hermano o su marido, pero esta vez no acepta la realidad cuando le dicen que eso no es posible, ya que se trata de personas fallecidas. La frustración ante la pérdida añade niebla a la tormenta, que a veces desemboca en lluvia.

La Federación Aragonesa de Alzheimer aconseja que en estos momentos complicados los allegados procuren transmitir al enfermo una sensación de seguridad. El humor de las personas que le rodean tiene un efecto inmediato sobre el estado de ánimo del enfermo. Ante preguntas o explicaciones sin sentido resulta más eficaz cambiar de tema o seguirle la corriente, pero sin añadir elementos que puedan confundirle más. Para ello, es necesario utilizar un lenguaje suave, pausado y accesible a sus limitaciones. En la construcción de este confort también influye de manera directa la comunicación no verbal. “Cojo su mano, le acaricio la mejilla o la abrazo esperando que eso la ayude”, explica la nieta de Fina.

La mano de Fina es acaridiada por su nieta. Fotografía: Silvia Robert
La mano de Fina es acaridiada por su nieta. Fotografía: Silvia Robert

 

La personalidad, las condiciones físicas y la situación social del enfermo cobran especial relevancia. “De ahí que cada familia deba encontrar su propia manera de vivir con la enfermedad”, concluyen desde la Fundación Pasqual Maragall. Según los datos de esta institución, una de cada dos personas está “tocada por el Alzheimer”, de manera directa o indirecta.

Es difícil escuchar que tu padre, tu madre, tu abuelo, tu abuela… tiene Alzheimer. “Sientes miedo a que un día no te reconozca”, confiesa la nieta de Fina. Cada nuevo diagnóstico cambia por completo la vida de una familia. En gran parte de los casos, las mujeres asumen el cuidado de la persona durante la enfermedad, lo cual puede durar hasta quince años. Este no es el caso de Fina, ante todo por el hecho de que todos sus hijos sean hombres. Buena parte de este peso recae sobre los hombros del mayor.

Tras el shock inicial, toca tomar decisiones. Al principio, el enfermo puede permanecer en su hogar mientras cuente con los cuidados humanos y sanitarios necesarios. Los recursos sociales como el Servicio de Ayuda a Domicilio que ofrece el Ayuntamiento de Zaragoza pueden resultar de gran ayuda para los cuidadores. De igual forma que los Centros de día para Personas Mayores Dependientes que del Instituto de Aragonés de Servicios Sociales. Conforme la enfermedad avanza aumentarán las necesidades del enfermo, que pronto serán difíciles de cubrir desde el hogar. En estos casos, la familia debe sopesar la alternativa de la residencia para la tercera edad, teniendo en cuenta la voluntad del enfermo. Esta decisión no es fácil de tomar ni de aceptar.

Fina ingresó en una residencia años antes de ser diagnosticada de Alzheimer, debido a cuestiones de salud ajenas. Su hijo creyó tomar la mejor decisión. De hecho, esta misma postura defiende la Fundación Pasqual Maragall, la cual afirma que “debe prevalecer el bienestar del enfermo y que reciba los mejores cuidados a su alcance”. Aunque para este la percepción sea la contraria: “Yo me quiero ir a mi casa”, reclama Fina diariamente.

La frustración, la sensación de injusticia, la impotencia y la propia confusión forman parte del día a día de los familiares. “Si es que le da igual, no se entera”, espeta molesto a veces el hijo de Fina. La falta de interés y atención ocasional es otro de los síntomas de la enfermedad. “A veces pienso de qué sirve venir a verla… Mañana ni si quiera se acordará…”, confiesa su nieta. Sin embargo, la memoria del pasado y los hechos del presente la sacan de su error: “Cuando me ve llegar se le ilumina el rostro y, aunque no sepa mi nombre, en sus ojos noto que me recuerda”.

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